Les soins palliatifs : une relation de confiance

- Qu’est-ce qui t’a conduit à travailler dans un service de soins palliatifs ?

Solène : J’ai beaucoup travaillé en gériatrie, ainsi qu’en médecine humanitaire. Quand on m’a informée de l’ouverture d’un service de soins palliatifs dans la ville où j’habite, j’ai tout de suite saisi l’occasion car, dans un service de soins palliatifs, on a la possibilité de mettre le patient au centre même des préoccupations et de l’organisation du travail.

Ici, je suis également certaine de travailler avec des médecins qui respectent vraiment la vie des patients.

- Qui sont les malades accueillis dans votre service ?

Tous les patients qui entrent dans un service de soins palliatifs viennent à la demande du médecin, mais tous ne vont pas forcément mourir. Certains viennent pour de courts séjours : par exemple, les gens à domicile. Cela permet ainsi au conjoint de se reposer, se soigner, prendre des vacances…

D’autres viennent car ils présentent des symptômes que les autres services n’arrivent pas à prendre totalement en charge : par exemple la douleur. Le but est alors d’essayer de trouver la raison de cette douleur, faire un bilan et équilibrer le traitement antalgique.

D’autres encore parce qu’ils sont réellement en fin de vie.

- Quelle est la spécificité de votre service ?

Nous faisons quatre promesses à nos patients et à leurs familles :

Nous ne ferons pas d’acharnement thérapeutique (pas d’obstination déraisonnable dans les traitements), nous ferons tout pour soulager votre douleur, nous répondrons à vos questions sans jamais vous mentir, nous ne vous laisserons pas tout seul. Ce sont des points qui rassurent énormément les patients.

- Et l’équipe médicale, comment est-elle constituée ?

Tous ceux qui travaillent en service de soins palliatifs le font par choix ; plusieurs d’entre nous ont une formation professionnelle spécifique : un DU (diplôme universitaire) de soins palliatifs, en douleur ou encore en éthique de la santé. Chacun a donc une réelle recherche de compétences.

Nous sommes suffisamment nombreux pour avoir du temps auprès des patients et de l’entourage. Enfin, les équipes de soins palliatifs sont pluridisciplinaires : elles comportent des médecins et des infirmières mais aussi des psychologues, des accompagnateurs bénévoles. Chacun a le droit à la parole et sa parole est entendue car on cherche à prendre réellement en charge le patient dans toute sa réalité physique, psychique et spirituelle.

- Comment prenez-vous en charge la douleur psychique ou morale ?

C’est ce qui prend le plus de temps. Il faut s’apprivoiser mutuellement, établir une relation de confiance pour que la personne puisse s’ouvrir un peu. Le plus important, c’est l’écoute pour permettre à l’autre de s’exprimer. En acceptant de ne pas avoir de réponse : les gens ne demandent pas tant des réponses qu’une écoute de leurs questions. Parfois, c’est l’histoire d’une vie entière qui s’exprime. Et le passé des patients n’appartient qu’à eux. Il y a parfois des patients que j’ai plus de mal à accompagner parce qu’ils me renvoient trop à ma propre histoire. Je passe alors le relais à mes collègues.

Dans les cas extrêmes où nous n’arrivons pas à soulager la douleur physique ou morale, on peut avoir recours à la sédation : elle consiste à endormir un patient pour un temps limité, éventuellement répété. Quand l’angoisse ou la douleur physique sont trop fortes, on a encore les moyens d’agir…

- Y a-t-il beaucoup de malades qui demandent à être euthanasiés ?

Effectivement, il y en a. L’important, c’est de décoder ce qui se cache derrière ces demandes. Quand on prend le temps de parler avec les gens et de les laisser parler, bien souvent, ces demandes cachent des peurs non exprimées. Et lorsqu’on explique la philosophie des soins palliatifs, cela rassure les gens et finalement, très peu persistent dans leur demande. Bien souvent, les demandes d’euthanasie cachent des peurs non exprimées.

- Et dans les derniers moments ?

On a l’impression qu’il y a des gens qui choisissent le moment de leur mort. Certains attendent et attendent de manière tout à fait étonnante : ils attendent un anniversaire, un mariage, la naissance d’un bébé, le retour d’un enfant, une réconciliation, une visite de tel ou tel ou ce qu’eux seuls savent. Certains attendent d’être tout seuls. Quand l’agonie est longue, j’encourage les familles. Il faut s’accrocher à la certitude que ce temps a du sens pour celui qui est en train de mourir, et son entourage, même si ce sens, aujourd’hui, on ne le décode pas.

Et quand le malade est inconscient et semble ne plus entendre, ne plus sentir la présence des autres, et que les familles se demandent si ça a du sens d’être là, je réponds : « Il n’a plus la force de vous répondre, mais il entend et ressent votre présence. Si vous voulez et si vous pouvez rester, c’est bien. Mais si vous ne pouvez et ne voulez pas, c’est bien aussi ». De mon côté, j’évite tout jugement, chacun agit selon son histoire et sa capacité du moment.

Dans les derniers moments, quand la famille est paisible, nous n’entrons pas trop dans la chambre, on les laisse à leur intimité. Si au contraire la famille est en difficulté, nous passons beaucoup de temps avec eux. Si la personne n’a pas de famille, on va essayer d’être là. Mais s’il meurt tout seul, nous allons éviter toute culpabilité.

(Source : www.bioethique.net)