Soins palliatifs - Accompagner pour vivre

Jean-Marc Barreau, Soins palliatifs. Accompagner pour vivre ! Préface Jean-Marc Charron, Paris/Montréal, Médiaspaul, 2017.

L’auteur, philosophe et théologien, professeur associé à l’Institut d’études religieuses de l’Université de Montréal, évoque ici son expérience d’accompagnateur spirituel en service de soins palliatifs. Le médecin de l’unité, Maria Karas, prend d’ailleurs également la parole dans cet ouvrage, tout comme l’infirmière en chef, ainsi qu’une « préposée aux bénéficiaires » (c'est-à-dire une aide-soignante) et des bénévoles. Préfacé par un professeur du même Institut d’études religieuses, spécialiste de l'histoire de la spiritualité et l'étude de la prise en compte du religieux et du spirituel dans les milieux de santé, cet ouvrage relève d’une belle polyphonie.

Et il faut bien cela pour rendre compte des vécus d’un service de soins palliatifs combinant intimement la dimension soignante à la dimension spirituelle. J.M. Charron le rappelle dans sa préface, « l’accompagnement spirituel ne peut plus aujourd’hui se penser ni se vivre sur l’horizon de références religieuses unanimement partagées ». De fait, J.M. Barreau fait reposer son approche sur des perspectives anthropologiques (une « anthropologie à cœur ouvert »), une science de l’accompagnement (non seulement des patients mais aussi des familles éventuelles), n’excluant pas un rapport franc à la transcendance, pouvant éventuellement s’ouvrir sur une spiritualité confessante.
Dès l’introduction, l’auteur se situe dans un « comprendre », non pour laisser croire que toutes les perspectives anthropologiques se valent mais plutôt pour autoriser chacun.e à une vision de l’humain qui lui corresponde, caractérisée par « deux nervures humaines » qui reviennent tout au long de l’ouvrage : l’agere et le facere, c'est-à-dire d’une part les dimensions de l’amour d’amitié renvoyant chacun à son semblable pour aimer et se laisser aimer, et d’autre part celles du travail qui structure la personne humaine et pose la question de la finalité. La thèse de l’auteur est qu’en bonne santé, le rapport facere/agere s’équilibre alors même que l’on consacre plus de temps et d’énergie au premier. Mais dans le milieu des soins palliatifs ou de la maladie grave, le patient expérimente une inversion de ce rapport : « le travail laisse progressivement sa place à l’amour, tandis que l’amour lui subtilise le temps qu’il consacrait précédemment au travail. »

L’ouvrage est structuré en cinq parties : une anthropologie à cœur ouvert, puis la science de l’accompagnement, une spiritualité « à taille humaine », l’acte médical en soins palliatifs (cure/care), et enfin les soins palliatifs… ce corps vivant. Il se termine par la lettre d’un ami, un addendum donnant la parole à différents personnels et une bibliographie. Les lecteurs apprécieront non seulement la réflexion ainsi menée mais aussi tous les nombreux exemples tirés de l’expérience qui mettent en exergue les joies ainsi que les difficultés de l’exercice d’accompagnement, ses « réussites » (cf. Denis qui découvre finalement une nouvelle profondeur de vie) mais aussi ses « échecs » apparents (cf. Martin qui meurt seul), les « larmes de libération » et les fruits de ce qu’il nomme la « transpassibilité » (la perméabilité aux êtres et aux choses antérieure à toute réflexion).
Un livre à mettre entre toutes les mains pour réfléchir au prix de la vie et au sens d’une existence marquée par la finitude.