SPAMA accompagne en soins palliatifs les bébés à naître ou déjà nés qui risquent de décéder
Face au diagnostic d’une maladie ou à une situation qui risque d’entraîner le décès de l’enfant à naître ou nouveau-né, l’association SPAMA propose des soins palliatifs pour les tout-petits et accompagne les parents avant, pendant et après la naissance.
Il y a des bénévoles SPAMA en France, Belgique, Luxembourg et Suisse, qui soutiennent les parents qui les contactent et organisent des rencontres entre parents confrontés à cette situation difficile. Une ligne d’écoute téléphonique en fait un lieu d’attention et de soutien ouvert toute la semaine.
Pour les soignants, l’association s’est donné l’objectif de participer à leur réflexion « dans la mise en œuvre de cette démarche de soins afin de mieux appréhender les besoins des parents et leurs attentes » en créant des outils pour permettre aux soignants de mieux soutenir les parents qui font face à un deuil périnatal. Elle propose ainsi d’intervenir dans les services du personnel soignant.
? (L’association rassure aussi les parents qui se posent la question de hâter la mort de leur enfant qui va probablement mourir : « En cas de diagnostic prénatal d’une maladie potentiellement létale pour l’enfant à naitre, il peut être possible d’aller jusqu’au bout de la grossesse ; l’interruption de la grossesse n’est pas la seule issue possible, d’autant plus que l’existence de cette maladie chez l’enfant à naitre n’implique pas de risque vital pour la femme enceinte. Un enfant atteint d’une malformation ou d’une maladie chromosomique ne souffre pas dans le ventre de sa mère. On peut donc décider de laisser la grossesse se poursuivre pour accompagner son bébé jusqu’au bout de sa vie. ») ?
Le Dr Jean-Philippe Lucot, gynécologue et membre fondateur de Spama, explique ce qui inspire l’association : « Il ne s’agit pas d’attendre la mort, mais d’accompagner une vie, aussi courte soit-elle. » Sur le site, on retrouve le témoignage de nombreux parents qui remercient l’association de les avoir soutenus dans ces moments difficiles.