Quelles sont les attentes des parents d'un enfant malade ?

Certaines demandes s'adressent plus particulièrement aux soignants :

• Avoir du temps et des informations claires pour comprendre ce qu'il se passe pour pouvoir rester acteurs, y compris dans les derniers instants de l’enfant
• Se sentir en confiance avec l’équipe médicale et soignante de leur enfant et percevoir que tout est fait au mieux en termes de soins et d’accompagnement
• Percevoir que les professionnels sont à leur écoute et disponibles pour échanger autour de la situation de leur enfant
• Etre aidés par les professionnels et l’entourage pour profiter pleinement de moments avec leur enfant

• Les associer aux prises de décisions sans leur faire porter le poids de celles-ci
• Rester actifs et présents auprès de leur enfant
• Etre respectés et compris dans leurs émotions et leurs réactions

D’autres demandes fréquentes relèvent de l’écoute et du partage, parfois du soutien psychologique :

Pour certains parents, leur image de bons parents peut avoir été mise à mal par la découverte de la maladie de leur enfant. Certains parents peuvent avoir perdu confiance en leurs capacités parentales et éprouver de la culpabilité quant à la maladie de leur enfant. Parfois l’incompréhension de l’entourage peut renforcer ce sentiment : comment l’enfant a-t-il été nourri ? Que s’est-t-il passé durant la grossesse ? Les entretiens avec les professionnels, les bénévoles, les groupes de parole et les autres dispositifs proposés par les associations, les maisons de parents peuvent être aidants dans ces moments-là.

Des besoins peuvent exister ou émerger au cours de la maladie sur le plan social et financier. Les parents peuvent se mettre en contact avec l’assistante sociale hospitalière ou de leur lieu de résidence. L’assistante sociale peut organiser les aides légales dont les familles peuvent bénéficier et peut mettre les parents en contact avec des associations de bénévoles - jeux et distractions à domicile pour l’enfant et la fratrie, clowns, troupes de théâtre étudiantes, magiciens, conteurs, etc. les différents congés et allocations existants peuvent représenter un soutien financier durant cette période.

(Source : http://preprod.soin-palliatif.org)