"Ma mère a la maladie d'Alzheimer"

Je suis bénévole en soins palliatifs, un homme accompagne sa mère atteinte de la maladie d'Alzheimer. Il ne sait pas ce qu'il doit lui dire à propos de sa maladie, il est serein avec elle mais sent que la relation n'est pas tout à fait juste... 


Comment faire lorsque la mémoire a disparu ?

Cet homme est désemparé ; assis sur le banc en attendant la fin des soins, il me fait part de ses questionnements.

Sa mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer, et il ne sait pas vraiment où elle en est, et ce qu’elle comprend de ce qu’elle fait ici et pourquoi elle y est.

- Quand on n’a ni passé ni futur, vous pensez que ça a du sens de savoir que c’est la fin ? Elle ne peut pas quitter quelque chose, elle a déjà tout perdu. Je ne sais pas ce que je dois lui dire. Parfois les gens disent que les malades savent qu’ils vont mourir, qu’ils le sentent. Mais moi, je ne sais rien de ce qu’elle sait. Et je n’ai pas le courage de lui dire… Ni même d’aborder le sujet. Si jamais elle ne sait pas c’est mieux pour elle non ?

Il me questionne sans attendre vraiment de réponse, mais n’a pas l’air très sûr de cette option.

Nous partons prendre un café au coin famille. Les yeux fixés sur sa tasse, il me raconte l'évolution de la maladie et son nouveau rythme de vie. Il est seul auprès de sa mère depuis déjà trois semaines; il partage avec elle ses fragments de lucidité dans le maintenant de sa mémoire ; ils n'ont plus d’histoire à raconter ni de souvenirs à partager ; pas non plus de futur à projeter. Simplement une suite de moments qui ne s'inscrivent nulle part. Il me confie se sentir bien auprès d’elle, pendant ces longues journées, à regarder ensemble la télévision, à parler de tout et de rien, mais surtout de rien… Et c’est précisément ce « rien » qui le bouscule. Il évoque son tiraillement entre son souhait de laisser sa mère partir le plus sereinement possible, sans angoisse de la mort ni peur de la séparation, et l’impression feutrée de ne pas être au plus juste dans sa relation avec elle. Est-ce le temps et le lieu pour « faire comme si » ? Comme si tout allait bien, comme si demain était un autre jour, comme si rien n’était en jeu dans ces moments partagés, comme si aucun des mots qui s’échangent n’était important, comme s’il n’y avait pas d’au-revoir à dire, pas de fin à leur histoire.

- Peut-être qu’elle le sait et qu’elle veut me protéger...

Ce n’est jamais très simple de savoir qui accompagne et qui protège... Entre retenue et pudeur, cet homme tente de trouver une juste place, au plus près de sa mère, dans le respect de leur mode de communication mis en place depuis soixante ans... Et avec la peur de passer à côté d’un espace de paroles en vérité.

- Nous avons toujours été très pudiques dans la famille, me dit-il en souriant.

(Source : www.vivantsensemble.com)